Mielomeningocele é um diagnóstico de malformação do bebê, que nos pega de surpresa durante a gestação. Mas estaremos ao seu lado para te apoiar e seguir junto com você passo a passo, oferecendo o melhor tratamento possível para você e seu bebê, em nosso Centro de Medicina Fetal.
Mielomeningocele
Afinal, o que é mielomeningocele?
A mielomeningocele é a forma mais grave de espinha bífida, uma malformação da coluna vertebral e/ou da medula espinhal. Este defeito no fechamento do tubo neural acontece nos estágios iniciais da gestação, geralmente até a 4ª semana de gravidez. Como as vértebras não se fecham por completo, medula, meninges e raízes nervosas — sem a proteção da coluna — se projetam para fora, formando uma protuberância nas costas do bebê. Essa saliência geralmente é aberta, sem cobertura de pele, o que deixa as estruturas neurais expostas.
Os bebês com mielomeningocele costumam ter prejuízos no desenvolvimento das funções motoras e neurológicas. No Brasil, a mielomeningocele ocorre em 1,4 a cada 10 mil nascimentos.
Para corrigir a mielomeningocele, o tratamento é cirúrgico, preferencialmente antes do nascimento.
Aqui no Hospital e Maternidade Santa Joana realizamos todo o acompanhamento da gestante, desde a suspeita na ultrassonografia e o diagnóstico por meio de exames complementares, com uma equipe de Medicina Fetal que é referência nacional. Esta mesma equipe realiza o aconselhamento genético com cada paciente, para investigar possíveis causas e a existência de outras malformações ou síndromes genéticas.
Uma equipe multidisciplinar, incluindo neurocirurgião pediátrico, realiza o planejamento da cirurgia e, posteriormente, a cirurgia intrauterina, utilizando a infraestrutura de última geração do Centro Cirúrgico do Hospital e Maternidade Santa Joana.
A gestante e seu bebê serão acompanhados por esta mesma equipe em seu parto e pós-parto. Ou seja, estamos ao lado da paciente em toda a sua jornada, com uma equipe especializada, que já realizou mais de 350 cirurgias desse tipo.
Diagnóstico Mielomeningocele
A mielomeningocele pode ser diagnosticada nas ultrassonografias de rotina do pré-natal, principalmente na morfológica do segundo trimestre de gestação.
É muito importante fazer o pré-natal adequadamente, para receber o diagnóstico durante a gestação e planejar o tratamento com uma equipe especializada. O período ideal para a realização da cirurgia para correção da mielomeningocele é entre as 24 e 26 semanas de gestação.
Agende a sua ultrassonografia com a nossa equipe de Medicina Fetal
Nos casos em que a ultrassonografia não for suficiente para fechar o diagnóstico de mielomeningocele, uma ressonância magnética fetal pode ser solicitada pelo médico.
Além disso, para confirmar o diagnóstico, pode ser realizado o rastreamento de alfafetoproteína no sangue materno ou no líquido amniótico. Quando encontrada em altas concentrações, essa proteína é um indicador dos defeitos presentes no tubo neural.
Causas Mielomeningocele
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História familiar ou gestação anterior com espinha bífida
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Deficiência do ácido fólico (vitamina do complexo B)
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Diabetes não controlada
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Obesidade
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Febre no início da gravidez
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Uso de certos medicamentos convulsivantes
O ácido fólico desempenha um papel fundamental na prevenção de malformações, como a mielomeningocele. Por isso, precisa ser suplementado pela mulher por um período de três meses antes de engravidar até o final do primeiro trimestre da gestação.
Sequelas Mielomeningocele
A gravidade das sequelas depende da localização e da extensão da lesão, pois, em geral, os problemas ocorrem do local da anomalia para baixo. Ou seja, quanto mais acima na coluna está a malformação (região cervical ou torácica, por exemplo), maior o impacto nas funções motoras e sensoriais.
Outra possível consequência da mielomeningocele é a meningite, que pode deixar sequelas neurológicas ou levar à morte da criança, sobretudo nos casos mais graves.
Tratamento Mielomeningocele
Quando a medula sofre qualquer tipo de lesão, os danos são irreversíveis. Logo, a mielomeningocele não tem cura. Por exemplo, se um bebê já tem o movimento das pernas comprometido, não há como recuperar a função motora.
O tratamento da mielomeningocele envolve abordagens para amenizar os impactos da condição na qualidade de vida da criança.
Cirurgia
O fechamento precoce da mielomeningocele é necessário para evitar infecções e maiores complicações. A correção é feita por cirurgia, que idealmente deve ser realizada com o bebê dentro do útero da mãe, entre 24 e 26 semanas de gestação. Saiba mais sobre mielomeningocele | Maternidade Santa Joana
Aqui no Santa Joana, oferecemos duas opções de técnicas cirúrgicas: a fetoscopia, que é menos invasiva, em que é feita uma pequena incisão no útero, como uma laparoscopia; e a cirurgia aberta, que implica em incisão maior, mas garante melhor posicionamento do feto para a correção. Podemos também realizar uma cirurgia híbrida, em que o abdômen da gestante é aberto para inserção do fetoscópio no útero – esta pode ser revertida para cirurgia aberta se necessário. O tipo de cirurgia será definido pelo médico conforme as necessidades da paciente e de seu bebê.
Nos casos em que a cirurgia intrauterina não é viável, ou se a mielomeningocele não foi diagnosticada durante a gestação, o bebê passa pela intervenção nos primeiros dias após o nascimento. Conheça também: Centro de Cirurgia Neonatal do Hospital e Maternidade Santa Joana
O Hospital e Maternidade Santa Joana conta com toda a infraestrutura necessária para a realização destas cirurgias, seja antes ou depois do parto. Contamos com UTI Adulto para apoio à mulher e UTI Neonatal especializada em casos cirúrgicos, com equipe multidisciplinar experiente.
O neurocirurgião pediátrico que realiza a cirurgia intrauterina acompanha a gestante até o parto, permanece presente na sala de parto para avaliação do bebê ao nascer e acompanha sua evolução durante a permanência na UTI Neonatal em conjunto com a equipe de neonatologistas e enfermagem. A equipe de anestesia também tem ampla experiência em cirurgias de mielomeningocele.
Um de nossos grandes diferenciais é a baixíssima taxa de infecção, por termos um controle sistemático e por sermos uma maternidade que, ao contrário de hospitais gerais, não tem internação de pacientes com variadas doenças infecciosas. Também temos baixíssimo índice de óbito fetal e perinatal.
Nos casos de mielomeningocele, em média, os bebês nascem em torno de 35 semanas de gestação.
Reabilitação
O tratamento da criança com mielomeningocele envolve abordagens multidisciplinares. Fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia e psicoterapia fazem parte da reabilitação, que acompanha o crescimento e o desenvolvimento até a fase adulta.
Quando for necessário auxílio para se locomover, a criança pode usar muletas ou cadeira de rodas.
É fundamental que os pais e cuidadores recebam orientação adequada e participem ativamente do processo de reabilitação, pois são os que têm mais contato com o paciente e podem ajudar a potencializar o tratamento e melhorar o prognóstico.
Assim, a criança pode desenvolver autonomia e independência para ter uma melhor qualidade de vida.
Mielomeningocele e Medicina Fetal
A Medicina Fetal é a especialidade que acompanha a mãe e o bebê desde o início da gravidez. Da orientação em situações diversas às intervenções em condições de alta complexidade — como a mielomeningocele —, o Hospital e Maternidade Santa Joana é preparado para oferecer esse cuidado integral.
Conheça o Centro de Medicina Fetal e descubra todo o suporte que a estrutura e a equipe especializada do Santa Joana disponibilizam em suas modernas instalações.
Equipe especialista em Mielomeningocele
Dr. Antonio Fernandes Moron
Ginecologista e obstetra
Coordenador do Departamento de Medicina Fetal no Hospital e Maternidade Santa Joana
Prof. Titular do departamento de Obestetrícia da Escola Paulista de Medicina – UNIFESP
Livre Docente em Saúde Materno-Infantil pela USP
Medicina Fetal na University of Wisconsin Medical School e na UNIFESP – Escola Paulista de Medicina
Dr. Sergio Cavalheiro
Neurocirurgião
Prof. Titular de Neurocirurgia da UNIFESP
Chefe do Serviço de Neurocirurgia Pediátrica do Hospital e Maternidade Santa Joana