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“Pronta para ser mãe de um bebê cardiopata!”: leia relato de mãe com bebê com cardiopatia congênita

26 de setembro de 2023

“Pronta para ser mãe de um bebê cardiopata!”: leia relato de mãe com bebê com cardiopatia congênita

“Descobri minha gestação em julho, dia 10, com um misto de sentimentos: alegria, medo, realização.

Assim que eu descobri a gestação, imediatamente já fiz o acompanhamento pré-natal, com todos os exames solicitados pela minha obstetra. Até que, no morfológico do segundo trimestre, a moça do exame estava analisando muito o coração do meu bebê… Ali já senti que algo estava diferente. Perguntei se estava tudo bem, ela disse que sim, mas não tirava os olhos da tela. Ali ela verificou uma falha na comunicação, um sopro, mas que poderia fechar até as 24 semanas.

Continuei fazendo o acompanhamento normal, até que minha obstetra pediu um ecocardiograma com doppler. Eu estava com 26 semanas, foi quando descobri que meu filho estava menor que a idade gestacional, a curvatura da minha barriga era menor. Foi aí que meu mundo caiu, fiquei sem chão, com medo do que pudesse acontecer com meu filho.

Minha obstetra foi muito acolhedora e disse que ficaria tudo bem. Me encaminhou para a Medicina Fetal, e foi aí que minha relação com o Santa Joana começou.

Conheça o Centro de Cardiopatia Congênita

A minha primeira consulta foi com o Dr. Mauricio, mas não demos continuidade com ele por motivos de agenda, e então seguimos com o Dr. Guilherme. Combinei com o meu marido que não falaríamos nada e deixaríamos o Dr. Guilherme tirar suas conclusões, pois tínhamos informações que nos foram passadas e que não acreditávamos.

O Dr. Guilherme, super atencioso, perguntou por que não queríamos fazer o cariótipo. Eu disse que se meu filho tivesse alguma síndrome não mudaria meu amor por ele, e que esse exame é só para confirmar algo que eu já saberia no parto. Ele compreendeu minha decisão e começamos a nos ver toda segunda-feira.

Percebemos que a comunicação que estava aberta realmente não fechou e, com isso, tivemos que fazer exames mais precisos. Agendei uma consulta com a Dra. Mônica Shimoda, do Grupo Santa Joana, que esclareceu sobre a cardiopatia do meu bebê. Ele tem dupla saída do ventrículo direito, mais coarctação da aorta. Na consulta, falou sobre todos os cenários possíveis, mas de fato só saberíamos depois do nascimento.

Os médicos queriam deixar minha cesárea para 37 semanas pois um bebê cardiopata com restrição de crescimento é bem difícil chegar a 40 semanas gestacionais.

A Dra. Mônica me falou que o Grupo Santa Joana tem um projeto chamado “madrinhas do coração”, que são profissionais que cuidam das mamães com filho cardiopata antes de nascerem, dão apoio emocional e psicológico.

Agendei uma conversa com a madrinha Claudia, que me mostrou as instalações da UTI Neonatal, agendou uma conversa com a coordenadora responsável pela UTI, a Debora, me falou de forma simples sobre como seriam os passos a serem seguidos após o nascimento do meu filho e como eu o encontraria na UTI.

Nesse momento, meu coração já era verde, eu não tinha dúvidas de que eu teria meu filho ali no Santa Joana.

Leia o relato de Thayla Ayala sobre a gestação de Tereza, que também é cardiopata

No dia 26 de janeiro, eu tinha conversado com o Dr. José Cicero Stocco Guilhen, que me explicou sobre a cirurgia do meu bebê, esclarecendo todas as minhas dúvidas, medos e inseguranças. No dia 27, eu acordei perdendo um pouco de líquido, mas estava tudo bem, pois não tinha sangramento, nem cheiro forte e o bebê estava se mexendo normalmente. Eu já tinha ido no Santa Joana outras vezes por apresentar sangramento, o tampão estava saindo aos poucos, então tive que ficar de repouso.

No final do dia, após perder líquido, eu fui para a maternidade, sentia que não estava legal. Cheguei na maternidade, no atendimento de emergência, e estava em trabalho de parto, bolsa rota!

Meu bebê nasceu no dia 28/01 às 9:57 com 2.100kg, via cesárea com as minhas médicas obstetras. Não ouvi o meu bebê chorar, mas sei que ele estava com uma circular no pescoço e nó no cordão umbilical. Assim que o tiraram de mim, levaram para a incubadora, o intubaram e levaram para a UTI neo.

Com 3 dias de vida, meu bebê passou pelo primeiro procedimento cirúrgico. Foram 5 horas de cirurgia, 100 dias de UTI, sendo dois meses na UTI neo e um mês na UTI do 4º  andar, que é um quarto onde você fica com seu bebê 24h, aprende a trocar, amamentar e medicar, pois vai embora com algumas medicações necessárias. Ficar no quarto andar me trouxe muita segurança para cuidar do meu bebê.

Após 100 dias de UTI, tivemos alta. Agora ele está saudável, crescendo rápido, mas irá passar por mais um procedimento cirúrgico quando atingir o peso ideal para a correção dos ventrículos (transposição).

Pronta para ser mãe de um bebê cardiopata! Fui pega no susto e com o psicológico abalado, pois achava que eu tinha culpa por não ter conseguido passar o alimento necessário para meu filho.

Mas existe vida após UTI, existe vida na cardiopatia, não tenho dúvidas de que meu filho terá vida normal depois da sua segunda cirurgia.

Receber o diagnóstico de que o filho é cardiopata é muito difícil, pois muitas coisas passam pela cabeça: sentimentos de culpa, medo, angústia, de não ser boa o suficiente para gerar uma vida. Mas nesses dias da UTI eu tirei força de onde não tinha, minha força vinha do meu filho. Acordar, ir para a UTI, ficar lá até à noite, ir embora sem parte de mim… Foi difícil ir embora e deixar uma parte minha ali.

Mas eu tenho muito que agradecer a toda equipe do Hospital Santa Joana, agradecer às madrinhas do coração, que sempre estiveram ao meu lado, foram me ver quando tive o bebê, sempre me abraçavam no corredor, me ouviram, me acolheram e hoje seguem acompanhando o crescimento do meu filho pelo nosso grupo.”

Leticia Dubugras

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