Síndrome rara: conheça a história da Catharina, que ficou 389 dias internada ao nascer
O Portal UOL VivaBem publicou a história da pequena Catharina, que nasceu no Hospital e Maternidade Santa Joana e precisou ficar internada 389 dias, por causa de três cardiopatias congênitas e diversas complicações, decorrentes da Síndrome de Charge.
A descoberta
A mãe, Camila Massucci, estava com 26 semanas de gestação quando fez um ecocardiograma fetal que detectou um problema no coração. Catharina foi, então, diagnosticada com a cardiopatia congênita DSTV (defeito de septo atrioventricular total).
Poucas semanas depois, Catharina nasceu e foi rapidamente para a UTI. Como a equipe do hospital já sabia da cardiopatia de Catharina, já estava tudo organizado na hora do nascimento. Após o nascimento, vieram os diagnósticos de mais duas cardiopatias congênitas: Interrupção do Arco Aórtico e Janela Aortopulmonar.
Sabia mais sobre as cardiopatias congênitas
A primeira cirurgia aconteceu aos 20 dias de vida. “Até o momento de fazer a bandagem pulmonar [técnica para reduzir o fluxo de sangue ao pulmão], ela tinha muito fluxo no pulmão. Então era uma grande quantidade de sangue que era desviado: ao invés de ir para o corpo, ele ia para o pulmão. Isso causa um quadro de insuficiência cardíaca e dificuldade para respirar e para ganhar peso”, contou o Dr. José Cícero Stocco Guilhen, especialista em cirurgia cardiovascular do Hospital e Maternidade Santa Joana (SP), que acompanhou o caso.
Diagnóstico da Síndrome de Charge
Aos 5 meses, Catharina foi diagnosticada com uma doença genética rara: a Síndrome de Charge, que causa alterações visuais, auditivas e da deglutição em Catharina, além do coração.
As cardiopatias foram tratadas aos 9 meses por meio de cirurgia reparadora. Ao longo de todo esse processo, a pequena esteve internada no Santa Joana. Seu aniversário de um ano foi comemorado no hospital.
Hoje, com um ano e sete meses, ela está em casa e tem acompanhamento multidisciplinar, que envolve cardiologista, fisioterapeuta, fonoaudiologia e terapia audiovisual.
“O que sempre tentamos fazer é ajudá-la, ir atrás de médicos e terapias que fazem bem para ela. (…) E a Catharina tenta se superar a cada instante. Não sabemos todo o impacto neurológico que ela terá, mas já vemos algumas conquistas, como conseguir ficar rolando no chão, deitar de bruços ou levantar o pescoço, são marcos de desenvolvimento”, contou a mãe.
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