Como é a rotina com bebês cardiopatas congênitos?
Escrito por: Lara e Jana | Cardiopatia congênita de mãe para a mãe
A maternidade tem um quê de divino. Você passa a ser parte da criação de um ser, gerado dentro de si, e que, a partir de então, será seu “campo de semeadura” para a formação de um ser humano bom, capaz e feliz.
Toda mulher ao se descobrir grávida já sonha, idealiza essa criança, se preocupa com enxoval, quartinho e até as famosas noites sem dormir e amamentação. Foi-se o tempo em que enfrentar isso era meramente intuitivo ou com dica de mãe e avó. Hoje em dia, já há cursos para ajudar a mãe de primeira viagem, por exemplo.
Então, vem o diagnóstico da cardiopatia. Que nos tira o chão, faz nossos sonhos ruírem. Com ele, vem a necessidade de providências do parto seguro em um hospital que possui suporte de UTI Neonatal ou até mesmo bloco cirúrgico e procedimentos invasivos já nos primeiros dias. Tudo isso traz a desesperança de planejar cores, mala da maternidade, fotos…
A verdade é que depois do primeiro impacto, é possível refazer os planos, dar uma ajustada daqui e dali e seguir cheia de esperança em um futuro feliz e pleno para essa criança. Passado o turbilhão das providências, curta o seu melhor encontro. Tenha sua mala da maternidade, fotos e tudo aquilo que sonhou.
Aproveite o tempinho da maternidade para fazer um “estágio” de como se deve cuidar em casa. Lá, será só você e seu bebê! E é necessário se capacitar. Se a rotina de toda mãe de recém-nascido é corrida, a do cardiopata tem um “pesinho” a mais. Para tornar isso mais leve, faça do conhecimento, mas também da rotina e organização, seus melhores aliados.
Depois de mais de 16 anos de experiência como mães, e mais de uma década ajudando outras mães, desenvolvemos um material que está disponível gratuitamente no site: https://www.cardiopatiacongenita.com/gratuito
Baixe, edite e organize-se! Neste material, você encontra:
● Como organizar a pasta de acompanhamento médico do seu filho – fundamental para uma criança/adulto com cardiopatia congênita;
● Agenda de compromissos médicos organizada e bem à vista;
● Rotina de medicação de fácil acesso para todos. Confiar na memória em dias cheios de compromissos e cansaço, pode ser um risco. Celular é bom, mas só você acessa. Por isso, é preciso que os demais cuidadores também tenham um ponto de apoio;
● Identidade do coração: documento que reúne as principais informações da cardiopatia para qualquer momento de necessidade.
Sabemos que pode ser tudo muito novo e amedrontador, mas você vai ver que vai dar conta! Com conhecimento e prática, o difícil será apenas parte dos cuidados e se tornará mais simples – não porque é fácil, mas porque você se tornou expert naquilo.
A propósito de encarar esse desafio de forma mais leve e segura, vamos deixar aqui algumas lições que aprendemos ao longo desses anos sendo mães de cardiopatas:
1. Sempre que tiver agenda médica, tente manter tudo em um único local ou crie situações que facilitem a concentração de mais de uma consulta/exame de uma vez, evitando muitas saídas.
2. Uma coisa importante é não associar esses momentos de consultas/exames apenas aos cuidados médicos. Então, vale a dica de criar o hábito de um lanche, um passeio ou simplesmente se sentar em uma praça para contemplar algo – até mesmo dentro de hospitais há vitrais, esculturas e quadros que podem te ajudar com isso. Com o seu filho crescendo, também vai começar a associar a momentos positivos e encarar bem melhor as idas ao médico.
3. Se a cirurgia for agendada mais para frente, não viva como se a qualquer momento algo ruim fosse acontecer. Use esse receio para buscar como fortalecer essa criança para que ela entre para a cirurgia em sua melhor performance.
4. Durante a cirurgia, momentos como a entrega no bloco cirúrgico, primeira visita à UTI e alta hospitalar são cruciais. Se você se preparar para o que irá enfrentar, vai conseguir encarar essa “montanha-russa” com menos desgaste e colaborar com a equipe. Isso ajuda demais a criança a se sentir segura, pois vai ver ao seu lado uma mãe mais confiante e serena.
5. E depois? Depois o acompanhamento continua, porém muito mais leve! Você já vai ter adquirido prática e conhecimento – essencial nesse percurso com o seu filho.
6. Aqueles com cardiopatias mais complexas que seguem com cirurgias paliativas vão precisar de uma mãe mais bem-informada e um olhar mais atento, não apenas para o coração em si, mas também para questões de atrasos de desenvolvimento ou questões gástricas e alimentares.
Mas, podemos garantir que apesar dos sustos e desafios, é a vida acontecendo. E ela é maravilhosa!
Tudo vai valer a pena!
Jana e Lara | Cardiopatia congênita de mãe pra mãe
@cardiopatia_congenita2 | https://www.instagram.com/cardiopatia_congenita2